Wir bieten einen geschützten, vertrauensvollen Raum, um sich austauschen zu können.
UNSERE SELBSTHILFEGRUPPE
WAS TUN WIR?
- Beratung
- Information
- Öffentlichkeitsarbeit
- Zusammenarbeit mit der Wissenschaft
- Internationale Zusammenarbeit
- Gemeinsame Aktivitäten
Persönlich und erreichbar
BERATUNG
Wir bieten eine persönliche und telefonische Beratung für Menschen mit CRPS, ebenso für Fachleute oder angehende Fachleute aus dem therapeutischen oder medizinischen Bereich. Schüler, Studenten, Journalisten und andere Interessierte können sich ebenfalls an die Selbsthilfegruppe wenden.
Eine umfangreiche Datensammlung steht den erfahrenen Selbsthilfemitgliedern, die selbst von CRPS betroffen sind, bei ihrer Beratungsfunktion zur Verfügung.
INFORMATION
Die CRPS Selbsthilfegruppe organisiert regelmäßig Workshops, Vorträge für Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute.
Das Angebot ist so vielseitig wie das Krankheitsbild selbst.
UNSERE BISHERIGEN VORTRÄGE
Cannabis in der Schmerzmedizin bei CRPS
Alexandra Schmidt
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Edero und Carbonhandschuh mit praktischer Demonstration
Firma Orfomed/Carbonhand
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Eigene Erfahrungen bei CRPS mit Dystonie
Sandra Jäger
Ergotherapeutische Behandlungsmethoden bei CRPS
Alexandra Schmidt
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Nichtmedizinische Schmerzmittel, erkennen und richtig anwenden
Phytotherapeutin Regensburg
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Retterspitz Innerlich und Äußerlich , mit praktischer Demonstration der Wickeltechnik
Retterspitz
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Schmerzrehabilitation bei CRPS
Dr. Wilfried Schupp
SCS-Pumpen
Dr. Schrey
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Titel nicht angegeben
Apotheker Alexander Damm
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Was ist CRPS
Alexandra Schmidt
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Häufig ist das Bild von Menschen mit CRPS in der Öffentlichkeit wie auch in Ärzte- oder Therapeutenkreisen wenig bekannt. Die Haltung der Mitmenschen CRPS-Betroffenen gegenüber ist geprägt von Unkenntnis und Vorurteilen. Dies erschwert den Behandlungsverlauf und beeinträchtigt die Lebensqualität der Menschen mit CRPS. Deshalb gehört eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an zu den wichtigsten Aufgaben der Selbsthilfegruppe CRPS Bayern.
Obwohl sich inzwischen vieles zum Positiven hin verändert hat und das Image von Menschen mit CRPS im Allgemeinen heute viel besser ist, sind die Ziele noch längst nicht alle erreicht.
Mit Artikeln in der Presse und Beiträgen im Fernsehen, Schaufensterdekoration über CRPS in Apotheken, sowie durch Präsenz bei Tagungen und Kongressen macht die Selbsthilfegruppe auf das Krankheitsbild CRPS aufmerksam.
Am 3. Dezember 2018 haben wir am „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung“ in Erlangen/Siemens auf uns aufmerksam gemacht.
Zusammenarbeit mit der Wissenschaft
Wir nehmen an Studien teil und regen Studien an.
Eine neue Studie mit Qiu wurde durch uns angeregt
Internationale Zusammenarbeit
Seit Bestehen unserer Selbsthilfegruppe konnten wir auch über die Grenzen Deutschlands hinaus Kontakte knüpfen, die sich als sehr inspirierend für die eigene Arbeit darstellen und häufig den Impuls zu neuen Projekten geben. Wir sehen es als unsere Pflicht an, sich eingehend über die aktuellsten Themen, Forschung und Studien in anderen Ländern zu informieren.
Informationsveranstaltung
Da es uns wichtig ist CRPS früh zu erkennen, planen wir eine Fachtagung zum Thema CRPS.
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